Książka o niepełnosprawności napisana z myślą o dzieciach. Powstała po to, by pokazać świat chorych dzieci i trudności jakie napotykają w codziennym życiu. By wzbudzić zrozumienie dla ich odmienności. By obudzić empatię, ale też zburzyć mur odrębności za jakim często stawiamy osoby niepełnosprawne
"Duże sprawy w małych głowach" to książka, która powstała z marzeń. Z marzeń o tym, by światy dzieci zdrowych i niepełnosprawnych w większym stopniu się przenikały, tak jak przenikają się w domu autorki, Agnieszki Kossowskiej, mamy Natalii i niepełnosprawnego Franka. Autorka zbliża małego czytelnika do świata osób niepełnosprawnych i próbuje opisać jak osoby z różnego rodzaju dysfunkcjami odczuwają to, co dzieje się dookoła nich. Bo niepełnosprawność to przede wszystkim inne (nie gorsze czy lepsze) odczuwanie, widzenie i rozumienie świata.
Książka była rozdawana m.in. w bibliotekach. Została bardzo dobrze przyjęta przez małych i dużych czytelników.
Powstała pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Dziecka, Marka Michalaka
Publikujemy obszerne fragmenty
1
"Babcia mówi, że jestem rannym ptaszkiem, a przecież nikt mnie nie zranił"
Nazywam się Franio. Mam 6 lat.
Nie mówię, ale wszystko potrafię powiedzieć rękami albo obrazkami. Te obrazki nazywają się piktogramy.
Pani doktor mówi, że mam autyzm. W przedszkolu mam koleżankę Julkę, która też ma autyzm (...) Nie wiemy, skąd to mamy - rodzice powiedzieli nam, że tacy się już urodziliśmy. Autyzmem nie da się zarazić jak katarem czy kaszlem. Nie można go też wyleczyć żadnym syropem ani tabletką.
Mama denerwuje się, że nie mówię jej, jak było w przedszkolu. Nie chwalę się, gdy pani mi powie, że ładnie narysowałem obrazek. A dla mnie dziwne jest, że ona o tym nie wie. Przecież te wszystkie myśli są w mojej głowie, dlaczego ich nie widzi?
Babcia mówi, że jestem rannym ptaszkiem. A przecież nie jestem ptaszkiem, tylko chłopcem. I nikt mnie nie zranił. Dziadek powiedział wczoraj, że jestem w gorącej wodzie kąpany, a moja siostra buja w obłokach. A przecież tata nie kąpie mnie w gorącej wodzie, a siostra nie potrafi wisieć na chmurze! Dlaczego ludzie mówią w tak skomplikowany sposób?
Nie lubię zmian i niespodzianek. Dlatego zawsze rano rodzice układają mi plan dnia z piktogramów.
Gdy wyglądam przez okno, widzę zawias w huśtawce, czerwone skarpetki chłopca, kwiatek na trawie. Mama mówi, że to dzieci bawią się na dworze, ale trudno mi zobaczyć to wszystko razem.
Moje oczy nie widzą świata tak jak twoje.
Moja skóra nie czuje dotyku tak jak twoja.
Moje uszy nie słyszą tak jak twoje. Czy wiesz, że są dźwięki, których słuchanie mnie boli? Boję się dźwięku wiertarki, suszarki do rąk w toalecie i syreny strażackiej.
Czasami dzieci pokazują mnie palcem i przezywają mnie, bo zachowuję się inaczej. Nie lubię, kiedy ktoś się ze mnie wyśmiewa. Jest mi wtedy bardzo smutno. Czy tobie też się to kiedyś zdarzyło? To tak, jakbym był sam na szczycie góry. Wszyscy mnie widzą, ale nikt nie chce do mnie podejść. Bo z dołu wierzchołek góry wygląda jak mała kropka, ale na górze jest naprawdę dużo miejsca.
2
"Nie lubię, gdy ktoś od razu mnie dotyka"
Nazywam się Ania i mam 11 lat.
Gdy już będę dorosła, chciałabym podróżować po całym świecie i grać koncerty w największych filharmoniach. Na razie uczę się gry na pianinie i gram podczas konkursów organizowanych w mojej szkole muzycznej. Nie widzę, ale żeby rozumieć muzykę, nie muszę mieć zdrowych oczu.
Denerwuje mnie, gdy ludzie mi współczują. Nie trzeba mi współczuć - przecież jestem zdrowa, nikt mi nie umarł i nic mnie nie boli.
Nie jestem też gorsza od innych. Dlaczego więc ktoś mnie żałuje?
Czasem tylko potrzebuję pomocy, bo moje życie jest trochę trudniejsze przez to, że nie widzę. Ale zawsze trzeba mnie zapytać, zanim zaoferuje mi się pomoc. Tak jak innych ludzi.
Nie lubię, gdy ktoś zamiast mnie zapytać, od razu mnie dotyka, bo wtedy po prostu łatwo mnie przestraszyć.
Kiedyś moja koleżanka Dorota powiedziała, że głupio jej mówić do mnie "do widzenia", bo ja nie widzę. Ale przecież jeśli dziecko jeździ na wózku, to i tak mówi, że chodzi do 3. klasy, a nie że jeździ do 3. klasy.
Najważniejszą pomocą dla mnie jest alfabet Braille'a. Ludwik Braille wymyślił go 200 lat temu. A wszystko zaczęło się, gdy w wieku 5 lat miał wypadek i stracił wzrok. Rodzice bardzo chcieli nauczyć go czytać. Wbijali więc w deskę gwoździe tapicerskie (wyglądają one jak duże pinezki) tak, że tworzyły kształt liter.
Moje palce są moimi oczami.
Używanie alfabetu Braille'a ma dużą zaletę. Nie muszę chować przed braćmi i siostrą mojego pamiętnika, bo i tak nic nie przeczytają. Jeśli masz wścibskich braci albo ciekawską siostrę, wymyśl swój własny język, którego nikt nie zrozumie.
Codziennie rano przygotowuję sobie śniadanie. Lubię płatki z mlekiem. Każdy pojemnik jest oznaczony specjalnymi etykietkami, a ja mam urządzenie, które potrafi odczytać napisy na etykietkach. To urządzenie wygląda jak duży, gruby ołówek i nazywa się penfriend.
Po śniadaniu ubieram się do szkoły. Na szczęście zawsze wiem, jak się ubrać i na pewno nie ubiorę filetowej spódnicy w białe paski z żółtą bluzką w zielone kółka. Pomaga mi w tym urządzenie o na - zwie tester kolorów. Rozpoznaje ono nawet 400 kolorów.
Do szkoły nie mam daleko, więc idę pieszo. Bardzo pomagają mi sygnały dźwiękowe przy przejściu dla pieszych.
Chociaż jestem niewidoma, jestem szczęśliwa - mam rodziców, rodzeństwo, zwierzaki, uczę się gry na pianinie i mam wielu przyjaciół. Najważniejsze jest, aby nie być samotnym, mieć przyjaciół, móc się z kimś śmiać, a jak trzeba, także z nim płakać.
Nie boję się życia i przyszłości. Ważne jest tylko, żebyśmy wszyscy byli zdrowi.
3
"W miganiu fajne jest to, że można to robić z pełną buzią"
Nazywam się Klaudia i mam 8 lat.
Moją najlepszą przyjaciółką jest Julka. Siedzę z nią w klasie w jednej ławce. W naszej szkole uczą się tylko dzieci głuche i słabosłyszące. Julka jest głucha, to znaczy, że w ogóle nie słyszy. Ja nie jestem głucha, ale mam uszkodzony słuch, czyli niedosłyszę.
Ludzie i prawie wszystkie zwierzęta słuchają uszami. Każdy człowiek ma dwoje uszu, ale są zwierzęta, np. węże, które ich nie mają. One słyszą szczękami. Szkoda, że nie mogę być wężem. Wtedy moja wada słuchu i tak nie miałaby znaczenia.
Gdy miałam prawie rok, moi rodzice bardzo się denerwowali, że nie mówiłam jak inne dzieci ma-ma, ba-ba, da-da itd. Gdy mnie wołali, nie odwracałam się do nich i nie bałam się głośnych dźwięków. Rodzice poszli ze mną do audiologa. To lekarz, który najlepiej wie, jak działa słuch. Pan doktor zrobił mi dużo badań i powiedział rodzicom, że muszę nosić aparaty słuchowe, bo mam uszkodzony słuch.
Dzieci słabosłyszące, jak ja, noszą aparaty słuchowe. Są to urządzenia, które mają małe mikrofony i sprawiają, że dźwięki są głośniejsze i mogę je usłyszeć. Dzieci głuche i te, którym aparaty nie pomagają słyszeć, mają implanty ślimakowe. Założenie implantu nie jest takie proste - trzeba mieć operację.
Są dzieci, które przez wadę słuchu nie mówią. One potrafią za to świetnie i bardzo szybko mówić rękoma, czyli migać. Wiecie, co jest najfajniejsze w miganiu? To, że rodzice nigdy wam nie powiedzą: Nie mówi się z pełnymi ustami! Migać można nawet z pełną buzią. Wszystko ma jakieś dobre strony, trzeba tylko umieć je znaleźć.
W języku migowym są znaki oznaczające litery i są też znaki oznaczające całe wyrazy. Nie ma za to znaków na imiona i dlatego wymyślamy sobie pseudonimy. Ja bardzo lubię się śmiać, dlatego koleżanki nazywają mnie Wesoła, zamiast migać literka po literce moje imię. Julka ma na nazwisko Drzewiecka, dlatego w klasie migamy na nią Drzewo.
Dużo dzieci niesłyszących potrafi także czytać z ust, jak na przykład mój kolega Filip. Jego rodzice też nie słyszą. Dla mnie czytanie z ust jest bardzo trudne!
Filip mówi, że będzie agentem specjalnym, bo na wszystkich filmach szpiegowskich najlepsi agenci potrafią czytać z ust. Kto wie, może tak naprawdę będzie?
Kiedy idę do Filipa i naciskam przycisk dzwonka, nie słychać dźwięku. Przecież w jego rodzinie nikt by go nie usłyszał. W przedpokoju i w dużym pokoju zapala się za to światło. Dzięki temu rodzice i Filip wiedzą, że dzwonię. To znaczy świecę.
Jak ktoś do mnie mówi, wcale nie musi krzyczeć. Nie trzeba też do mnie mówić wolno. Czasem czegoś nie zrozumiem i wtedy proszę, żeby jeszcze raz powtórzyć.
Julka i Filip mówią trochę niewyraźnie. Dużo dzieci niesłyszących tak mówi. Jest im bardzo przykro, gdy ktoś na podwórku się z nich śmieje. Julka mówiła mi, że jej sąsiad cały czas ją przedrzeźnia. I jeszcze mówi jej, że jest głupia, bo nie potrafi dobrze mówić. Ona przez to kiedyś bardzo płakała. A przecież nic nie może poradzić na to, że nie słyszy. To bardzo niesprawiedliwe.
Gdyby ludzie postarali się, żeby nikt nie czuł się gorszy, byłoby o wiele fajniej na świecie.
4
"Z Zuzią lubimy się ścigać na wózkach"
Mam na imię Leoś. Mam 5 lat. A właściwie już prawie 6.
Zaraz po wakacjach idę do przedszkola. Chciałbym się dowiedzieć wszystkiego o wulkanach, dinozaurach, produkcji gumy do żucia i o wyścigach Formuły 1.
Teraz wszyscy jesteśmy na wakacjach. Pierwszy raz w życiu jestem nad morzem. Są tu też Zuzia i Ola. Bardzo je lubię, chociaż są dziewczynami i nie znają się na wyścigówkach. Ale z Zuzią mogę się przynajmniej ścigać na wózku. To znaczy nasze mamy pchają wózki i wygłupiają się, a my się śmiejemy. Dzisiaj wygrała Zuzia, bo moja mama zjadła za dużo pączków i nie chciało jej się biegać. Mama powiedziała, że ma lenia.
Z Olą i Zuzią poznaliśmy się w szpitalu. Gdybyśmy nie jeździli do szpitala, to w ogóle byśmy się nie spotkali. Szpitale też czasem mają dobre strony.
Byłem w szpitalu, bo jestem chory na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Pan doktor powiedział, że moja choroba bierze się z genów i dlatego lekarze mówią, że jest to choroba genetyczna. Geny są bardzo malutkie i skomplikowane. Wszyscy je mamy. Są w nich zapisane specjalne informacje dla naszego organizmu. Jeden mój gen jest zepsuty. Nikt nie może go naprawić, ani moi rodzice, ani lekarze. Przez ten zepsuty gen moje mięśnie nie wiedzą, że muszą się ruszać.
Wiesz, że do oddychania, gryzienia, mówienia i połykania potrzebne są sprawne mięśnie? Moje są za słabe. Dlatego mój brzuch nie rusza się sam i nie mogę oddychać. Dlatego muszę mieć zawsze przy sobie respirator. Jest jak mały komputer. Z respiratora wychodzi długa rurka, którą rodzice wkładają do specjalnego kominka w mojej szyi. Ta mała rurka w szyi w ogóle mnie nie boli.
Potrafię mówić, ale wolniej i ciszej, bo przez moją chorobę mięśnie buzi i języka słabo się ruszają. Gdy chcę coś powiedzieć, muszę też zawsze poczekać na powietrze respiratora. Denerwuje mnie, gdy ludzie nie dają mi czasu, żebym wszystko powiedział, tylko kończą zdanie za mnie. A ja bym tak chciał wszystko powiedzieć sam.
Przez słabe mięśnie jem buzią bardzo mało. Dlatego mam specjalną rurkę w brzuchu, przez którą rodzice dają mi jeść.
Nie mogę też chodzić i dlatego jeżdżę na wózku. Jestem wielkim szczęściarzem, bo mam dwa wózki. Jeden to ten, który pcha mama i na którym mogę się ścigać z Zuzią. Drugi ma prawdziwy silnik elektryczny. Sam steruję go jedną ręką i mogę jeździć tam, gdzie chcę. Jak wyścigówką. Na tym wózku urządzam wyścigi z tatą. Tata jedzie na rowerze, a ja gonię go na "elektryku". Jak tata ma lenia, to ja wygrywam!
Pewnie myślisz, że przez wózek i respirator siedzę cały czas w domu i jestem bardzo smutny. Nic z tego. Pływałem już w basenie (respirator pływał na materacu obok mnie, a ludzie mieli taaaaaaakie wielkie oczy ze zdziwienia!), wspinałem się z rodzicami po górach (tata niósł mnie na rękach, a mama niosła respirator) i leciałem także samolotem do Irlandii. Jeszcze tylko nie wiem, jak skoczę na spadochronie. Ale już obmyślamy plan z rodzicami. A kiedy dorosnę, polecę wahadłowcem i okrążę ziemię. I wejdę też na Mt. Everest
5
"Wolałabym się polenić niż jechać na rehabilitację"
Nazywam się Ola. Mam 7 lat.
W domu mam dużo albumów o koniach, jeżdżę także konno podczas hipoterapii. To są specjalne zajęcia dla dzieci niepełnosprawnych. Jak pani Kasia prowadzi konia, a ja na nim siedzę, jestem szczęśliwa.
Gdy byłam jeszcze w brzuchu mamy, lekarze powiedzieli jej, że jestem chora. Mam wodogłowie i rozszczep kręgosłupa. Wodogłowie to taka choroba, gdy w głowie gromadzi się zbyt dużo płynu i przez to robi się ona bardzo duża. Jak tego płynu jest za dużo, to uciska on mózg. Wtedy ma za mało miejsca i nie może dobrze pracować, a przecież on jest najważniejszy w całym człowieku. Poza tym, kiedy głowa jest bardzo duża, nie można jej prosto trzymać i bardzo trudno jest wtedy chodzić i siedzieć.
Gdy się urodziłam, miałam już bardzo dużą głowę. Po kilku dniach miałam operację. Lekarze musieli założyć mi specjalne urządzenie w głowie - zastawkę. Dzięki zastawce moja głowa już nie rośnie, a mój mózg jest zdrowy.
Dobrze, że brzuch nie robi mi się większy przez ten płyn z głowy. No chyba, że zjem za dużo czekolady i lodów - wtedy mam od razu większy brzuch. Tak samo jak tata, gdy zje za dużo na kolację. Wtedy się śmiejemy, że tata ma wodobrzuchowie.
Lekarze musieli mi też zrobić operację pleców, bo miałam rozszczep kręgosłupa. Mój kręgosłup wyglądał tak, jak rozpięty zamek błyskawiczny w kurtce i lekarze musieli go naprawić. Przez ten rozszczep nie mogę normalnie chodzić, bo mój kręgosłup jest uszkodzony.
Kiedy wracam z przedszkola, jadę na rehabilitację. Nie zawsze chce mi się ćwiczyć. Często wolałabym się polenić zamiast jechać na rehabilitację
Nauka chodu wcale nie jest taka prosta. To ciężka praca i nieraz płaczę, bo bolą mnie ręce i nogi.
Tak naprawdę, to zdarza się że płaczę nie tylko na rehabilitacji. Kiedyś powiedziałam rodzicom, że to niesprawiedliwe, że taka jestem. Chciałabym być zwyczajnym dzieckiem i biegać po podwórku, iść do Kasi i bawić się z nią po szkole zamiast ćwiczyć. I nie jeździć do szpitali. Wtedy mama powiedziała, że nie mogę pytać - dlaczego ja - bo żadne dziecko nie powinno być chore. Ale tak już jest, że niektórzy ludzie są zdrowi, a inni chorzy. Tak jak niektórzy mają włosy jasne, a inni ciemne, są wysocy albo niscy, noszą aparaty na zęby albo nie i tak dalej. Tak już po prostu jest.
6
"Czasem moje ręce i nogi robią to, co chcą"
Mam na imię Zuzia, mam 6 lat. Już niedługo będę miała siostrzyczkę albo braciszka. Bardzo się cieszę, bo będę starszą siostrą.
Bardzo kocham zwierzęta. Dla moich zwierząt nie jest ważne, że jeżdżę na wózku. A dla ludzi czasem jest.
Jak będę dorosła, napiszę książkę o mojej chorobie, żeby wytłumaczyć, dlaczego nie chodzę jak inne dzieci. Napiszę, że mam mózgowe porażenie dziecięce. W moim przedszkolu jest dużo dzieci z MPD. I każde jest trochę inne. Tomek trochę kuleje. Marysia ma problem z jedną nogą i jedną ręką. Ania jeździ na wózku, ale ręce ma całkiem zdrowe. Staś cały czas rusza rękami albo nogami. Nie robi tego, bo tak chce, tylko dlatego, że ma uszkodzony mózg. On nic nie może na to poradzić. Krzyś czasem wygląda na buzi tak, jakby się złościł albo robił dziwną minę, ale tak naprawdę on się w ogóle nie złości. Najmocniejsze MPD ma w mojej grupie w przedszkolu Agatka. Ona często ma otwarte usta, a pani Asia wyciera jej ślinę.
Nieraz jak się cieszę albo bardzo złoszczę, moje ręce i nogi robią to, co chcą. Czasami może wygląda to tak, jakbym chciała kogoś uderzyć albo kopnąć. Ale oczywiście nie chcę tego. To trochę tak, jakbym występowała w teatrze lalek. Byłam tam z rodzicami niedawno na przedstawieniu. Do rąk i nóg lalki miały przywiązane sznurki, którymi poruszali aktorzy. Takie lalki nazywają się marionetki. Lalka w ogóle nie decydowała o tym, czy ruszy nogą. Często tak właśnie jest u dzieci, które mają mózgowe porażenie dziecięce.
Bardzo dużo ćwiczę i muszę to robić codziennie. Ćwiczę więc po to, żebym mogła być w życiu jak najbardziej samodzielna.
W domu mamy dużo specjalnych urządzeń, które mi pomagają. Pionizator pomaga mi stać. Nie siedzę na normalnym krześle, ale mam specjalne krzesełko dla dzieci. Ma ono kółka i mogę na nim jeździć po domu. Na nogach noszę łuski, a jak wychodzę na dwór, jeżdżę w specjalnym wózku. Oprócz tego mam dwa specjalne kombinezony. Dzięki nim łatwiej mi jest trzymać się prosto. Wszystko musi być specjalne. Nic zwyczajnego. Nawet butów rodzice nie mogą mi kupić w zwykłym sklepie - noszę takie robione specjalnie dla mnie.
Moi rodzice mówią, że przeszkody są tylko w naszych głowach. Bo fajne życie nie zależy od sprawnych nóg. I że trzeba umieć się uśmiechać. Potem powiedzieli jeszcze, że trzeba marzyć i wierzyć. I ważne, żeby nas ktoś kochał i żebyśmy my kochali. Wtedy wszystko będzie możliwe. I ja to wiem, bo moi rodzice bardzo mnie kochają.
7
"Nie lubię, gdy dzieci się ze mnie śmieją"
Nazywam się Zosia. Mam 9 lat.
Mam siostrę. Nazywa się Ania. Mieszkam z Anią w jednym pokoju. Ona czyta dużo książek i dużo pisze. Ja nie umiem pisać ani czytać, ale lubię rysować. Ania mówi, że ślicznie rysuję.
Ania robi mi piękne fryzury. Ja robię Ani warkocze i wpinam kolorowe spinki. Bardzo chciałabym być fryzjerką.
Lubię się bawić na placu zabaw pod blokiem. Ale tylko wtedy, gdy nie ma tam Magdy i Marty z drugiego piętra. One zawsze mnie wyzywają i śmieją się ze mnie. Mówią, że jestem głupkiem i nic nie rozumiem. Jest mi wtedy bardzo smutno. A Ania kiedyś płakała, jak one tak krzyczały. I ja wtedy też płakałam, bo kocham Anię. Nie chcę, żeby ona płakała.
Nazywam się Ania. Zosia jest moją siostrą. Zosia ma tyle samo lat co ja, czyli 9. Jesteśmy bliźniaczkami. Jest jednak coś, co nas różni. Zosia rozwija się inaczej niż ja. Myśli także inaczej niż ja. Jest po prostu niepełnosprawna intelektualnie.
Czasem mam wrażenie, że nikt w mojej klasie mnie nie rozumie.
Dla mnie ważna jest Zosia. Mama, tata i Pysio też. I żeby nikt się nie wyśmiewał z Zosi, bo jest trochę inna. Ale przecież każdy człowiek jest inny. Gdybyśmy wszyscy byli tacy sami i gdybyśmy lubili to samo, to świat byłby strasznie nudny, prawda?
Mama mówi, żebym nie płakała, gdy jakieś dziecko przezywa Zosię na podwórku. Ale ja nie potrafię nie płakać. Kocham ją i nie mogę słuchać, jak ktoś mówi takie wstrętne rzeczy o Zosi.
Gdy byłam w zerówce, poszłam do pani psycholog na rozmowę. Poprosiłam, aby wytłumaczyła mi, dlaczego Zosia nie rozumie wszystkiego, co do niej mówię.
Najpierw pani narysowała mnie i Zosię. Potem nad moją głową narysowała duży dymek a nad głową Zosi mniejszy - tak jak w komiksie. Powiedziała mi, że to jest nasza wiedza i doświadczenie. Obie będziemy rosły, moja wiedza i doświadczenie będą coraz większe, a doświadczenie i wiedza Zosi będą się powiększały powoli. Nigdy nie będą takie duże jak moje. To jest właśnie niepełnosprawność intelektualna.
Myślę, że Zosia jest szczęśliwa. Kocha wszystkich ludzi, przytula się do nas z najpiękniejszym uśmiechem na świecie. W domu mówimy, że z Zosi jest taki łagodny przytulas.
8
"Duże sprawy w małych głowach"
Partnerami projektu są: Warszawskie Centrum Innowacji Edukacyjno-Społecznych i Szkoleń, firma Objectivity z Wrocławia, Miasto Opole, Politechnika Opolska
